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La Campagne Nationale “Giù Le Mani Dai Bambini” ® ha lancé la souscription du “Consensus International : ADHD et abus dans la prescription de psycholeptiques aux mineurs” parmi les experts, afin de faire le point de la situation sur les thèmes de fond qui font l’objet de conflits et fournir aux usagers un tableau de référence digne de foi. Les personnes qualifiées pour exprimer un avis à ce sujet peuvent le souscrire en envoyant un mail à consensusadhd@giulemanidaibambini.org et en donnant l’autorisation à ajouter leur nom dans la liste des souscripteurs et en indiquant les titres académiques et/ou d’autre genre et les enseignements que nous devons associer à leur nom, les url éventuels qui renvoient à des biographies, cartes de visite, pages personnelles. Peuvent aussi souscrire le consensus les Associations et les Écoles qui s’occupent de santé mentale. Le secrétariat d’organisation se réserve d’évaluer la congruence des demandes de souscription parvenues”.
L’organisateur Dott. Claudio Ajmone
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CONSENSUS INTERNATIONAL :
ADHD ET ABUS DANS LA PRESCRIPTION DE PSYCHOLEPTIQUES AUX MINEURS
(janvier 2005)
Préambule
“Giù le mani dai bambini” ® est la campagne pour la défense du droit à la santé des enfants la plus visible qui ait jamais été organisée en Italie, et en fait c’est celle qui est actuellement en phase d’expansion la plus rapide si on la compare à des initiatives semblables en Europe. La campagne a pour but une information complète et correcte de la population (enseignants, parents, les adolescents eux-mêmes, etc.) sur le thème des abus dans l’administration de psycholeptiques à des enfants et à des adolescents, qui avec plus de 11 millions d’enfants chroniquement dépendants des amphétamines rien qu’aux États-Unis est à présent une véritable urgence sanitaire, importée en Italie aussi (pour d’ultérieures informations, lisez ce qui est reporté dans notre site www.giulemanidaibambini.org .
L’initiative, soutenue par le réseau des volontaires hospitaliers qui a réuni dans un Comité Associations et Entités représentant plus de 6 millions d’Italiens, est parrainée par la RAI – Radio Televisione Italiana. Des personnages fameux du monde du spectacle et de la science on adhéré à la campagne, de Ray Charles (mort dernièrement) à Beppe Grillo, et bien d’autres encore, comme il résulte dans la section Témoignages du site. La Campagne s’est dotée un Comité Scientifique qualifié et elle a lancé une série articulée d’initiatives de divulgation sur le territoire.
L’initiative est à but non lucratif, indépendante des partis, non confessionnelle. Le portique d’information sur Internet, géré par nos volontaires, est actuellement le plus riche et articulé qui soit disponible en Italie sur ces thèmes. Le syndrome appelé “Hyperactivité avec attention déficitaire” (ADHD) a fait l’objet d’une quantité impressionnante d’enquêtes expérimentales et d’études scientifiques. La solution la meilleure pour le traitement de ce désordre est actuellement la solution pharmacologique (stimulants à base d’amphétamines, et non seulement), et en une mesure bien moins significative la pédagogie clinique, la psychothérapie et les interventions sociales autonomes.
Les ressources financières ont été concentrées principalement sur la recherche – en bonne partie non indépendante, car elle est financée au moyen des fonds des producteurs eux-mêmes – visant l’établissement des causes biologiques supposées du trouble et les effets des interventions pharmacologiques, en pénalisant la recherche sur les causes psychologiques, ambiantes et sociales, ainsi que les interventions pédagogiques, psychothérapeutiques et sociales autonomes.
Les méthodes expérimentales utilisées et les résultats obtenus ont fait l’objet de discussions animées et de litiges enflammés de la part des spécialistes, et ces dernières années des médias et du grand public aussi, et elles ont généré des problèmes qui n’ont pas encore trouvé de solution. L’attention et l’absence de problèmes à caractère émotionnel sont les conditions préalables générales pour tout type d’apprentissage, et l’identification d’une pathologie de l’attention et du mouvement qui entrave l’apprentissage représente par contre une codification qui engendre des conséquences dramatiques sur le plan personnel, familial, scolaire et social.
Les signataires du présent document, experts renommés dans le domaine clinique et expérimental, souhaitent faire le point, avec honnêteté intellectuelle et compétence professionnelle, de la situation en considération aussi des résultats expérimentaux les plus récents et/ou les moins connus reconnus scientifiquement et des débats académiques passés et en cours, afin de faire le jour sur un thème de première importance dans le cadre du droit à la santé des mineurs, qui concerne la communauté scientifique et la société civile toute entière, en stimulant aussi une méthodologie d’approche plus correcte du point de vue éthique aux égards d’un problème qui depuis un demi-siècle est la victime de méthodologies d’approche souvent stériles.
L’ADHD comme maladie
Une coutume consolidée définit l’ADHD – en termes de causalité première – comme une “maladie génétiquement déterminée”, en repoussant les causes psychosociales au rang de “causes secondaires” sinon de simple “papier de tournesol” en mesure de faire apparaître ce qui est déjà déterminé au niveau génétique, en influençant ni plus ni moins les temps et les modes de l’apparition de la symptomatologie. A ce propos il faut rappeler qu’on n’a pas encore démontré au niveau expérimental la causalité directe d’aucun gène ou pool de gènes, et qu’aucun marqueur biologique (phénotype) n’a été repéré avec certitude.
Le corps de recherches sur les jumeaux homozygotes et dizygotes et sur les frères est fortement vicié par la présomption non démontrée que l’environnement dans lequel les enfants ont grandi est toujours le même. Il est virtuellement impossible que cela arrive. De plus, les résultats de ces recherches sont viciés par le fait que les gènes dirigent la synthèse des protéines, qui à leur tour sont influencées par des facteurs ambiants comme le stress, les traumatismes, l’insuffisance de sensibilité parentale.
La présence dans les arbres généalogiques de ce genre de malaise ne représente pas une preuve en elle-même scientifiquement acceptable de la valeur génétique de l’ADHD, car l’on n’a pas opportunément contrôlé les variables “apprentissage par imitation” et “apprentissage par conditionnement”, dont les effets puissants dans la formation des comportements ont été démontrés expérimentalement, depuis près d’un siècle, par la doctrine du Comportementalisme au-delà de tout doute légitime.
En ce qui concerne la recherche la plus récente et la plus digne de foi de l’école de la psychiatrie organiciste «F. Xavier Castellanos et autres, Developmental Trajectories of Brain Volume Abnormalities in Children and Adolescents With Attention- Deficit/Hyperactivity Disorder , Journal of the American Medical Association (JAMA 2002;288:1740-1748)», nous remarquons que Castellanos, dans une interview délivrée à FRONTLINE le 10 octobre 2000, à la question de l’interviewer :
«Combien sommes-nous proches de l’identification d’un marqueur biologique pour l’ADHD?”» répond :
«Je ne sais pas, je ne pense pas que nous le saurons tant que nous ne le trouverons pas… nous aimerions trouver un marqueur biologique, nous aimerions trouver quelque réponse objective, quelque chose qui nous confirme combien nous avons compris sur le fonctionnement de l’ADHD. Le problème est que nous cherchons à l’aveuglette, et nous ne savons pas où la recherche nous conduira. Mon opinion personnelle est que nous tâtonnerons encore pendant 3 à 5 ans…»
La thèse de la maladie reste donc une simple hypothèse, et l’utilisation de mots comme «maladie» et «maladie mentale» est donc actuellement illégitime sur le plan scientifique. L’ADHD est, dans le meilleur des cas, une simple liste de comportements dysfonctionnels, trop peu pour identifier une maladie. La définition insuffisante de ces comportements-symptôme du point de vue opérationnel rend même impossible de configurer nettement l’ADHD comme une psychopathologie. Sur la base des résultats scientifiques disponibles actuellement, le diagnostic d’ADHD risque d’être soutenu par des raisons à caractère principalement économique et non pas orientées au bénéfice réel de l’enfant/patient.
Le diagnostic de l’ADHD
En cohérence avec ce qui a été dit sur la notion de maladie, le diagnostic utilisé est clairement insuffisant. Le manuel de diagnostic de l’APA remarque dans le DSM-IV que :
« … il n’y a pas de tests de laboratoire qui soient confirmés pour le diagnostic» pour «le Trouble de l’hyperactivité avec attention déficitaire . »
Dans le document «2000 American Academy of Pediatrics Annual Meeting Attention Deficit Hyperactivity Disorder: Current Diagnosis and Treatment, Mark L. Wolraich, MD», il est dit:
«De toute façon, le diagnostic de l’ADHD reste lié à des critères de diagnostic limités. Le diagnostic dépend de l’observation du comportement des enfants de la part de différentes sources, notamment les parents et les enseignants, souvent discordantes, sans une méthode claire pour résoudre ces différences. Une des sources de discordance est le fait que les comportements sont influencés par le milieu. La classe scolaire pourrait donc entraîner des comportements différents de ce qui arrive à la maison, et, de plus, les rapports des observations sont souvent subjectifs à cause de l’absence de compétences spécifiques dans l’observation des comportements, les observateurs devraient appliquer leur propre méthode personnelle de jugement. De plus, les critères sont les mêmes indépendamment de l’âge et de l’état de développement, alors que dans la réalité le comportement des enfants change aussi suivant l’état de croissance” . »
Si l’on analyse avec attention les commentaires aux tests expérimentaux que les spécialistes utilisent pour déterminer les seuils d’attention et hyperactivité, on remarque des données qui nous poussent à reconsidérer nos convictions. Il apparaît que les enfants sont en mesure de faire attention aux tâches qui leur sont agréables, alors qu’ils ne le sont pas pour les tâches importantes pour l’apprentissage, si dans leur perception elles sont «moins agréables». On parle donc de “carence d’attention dans un contexte de faible motivation” ou d’«angoisse d’apprentissage», ainsi que de «comportements hyperactifs» dans un contexte familial dans lequel apparaissent de graves psychopathologies.
Il apparaît au moins discutable que tout cela puisse être transformé en une maladie à caractère biologique tout court, alors qu’il apparaît évident combien sont impliquées les dynamiques personnelles et sociales de différente nature qui ont été négligées jusqu’à présent par la recherche scientifique. Face à des troubles de l’attention et à l’hyperactivité, il serait nécessaire d’effectuer un screening médical standardisé sérieux et une analyse approfondie des relations sociales des petits patients, de leur degré réel d’apprentissage scolaire et des nombreux autres facteurs susceptibles d’être à l’origine des comportements anormaux de l’enfant. Il faut donc conclure que le diagnostic n’a pas encore une légitimation scientifique en mesure de permettre un diagnostic certain au-delà de tout doute raisonnable.
La thérapie pharmacologique et ses effets
Le traitement est un procédé thérapeutique qui, en éliminant les causes qui ont provoqué la pathologie, conduit à la guérison. Le soulagement et la rémission des symptômes, tout en étant des événements importants, ne qualifient pas une intervention thérapeutique comme traitement. Tant le traitement que les soins symptomatiques doivent de toute façon garantir le respect de la dignité humaine et l’intégrité psychophysique, condition que la plupart des psycholeptiques actuellement au commerce ne sont pas en mesure de respecter. Il n’y a aucun doute que ces produits pharmaceutiques aient des effets collatéraux même graves, y compris la mort du patient.
Leurs effets se manifestent par la suppression des symptômes à la présence d’une prise régulière du médicament, car l’interruption du traitement pharmacologique fait réapparaître la situation antécédente à la période de prise régulière. C’est la raison pour laquelle l’administration à long terme est nécessaire, même quand elle est déconseillée par les spécialistes et parfois par les industries productrices elles-mêmes.
Dans un document portant la date de Décembre 1999, «Long-Term Effects of Stimulant Medications on the Brain» le NIMH (National Institute of Mental Health) déclare que
«Les weckamines suppriment les symptômes de l’ADHD mais ne soignent pas le désordre, et comme résultat les enfants portant l’étiquette ADHD sont souvent traités avec des weckamines pendant plusieurs années…»
La thérapie avec ces produits pharmaceutiques n’améliore pas en elle-même le rendement scolaire des enfants, car les procédés liés à l’apprentissage sont quelque chose de bien plus complexe que le simple fait de “faire attention”. Cesare Cornoldi, professeur titulaire de psychologie à l’Université de Padoue, affirme au sujet de la prescription de Méthylphénidate (Ritalin) :
« Il est alors bon de rappeler qu’on peut enregistrer des effets positifs dans le contrôle de l’impulsivité, de l’hyperactivité et de l’attention, pour la durée de l’administration du médicament ; par contre, les troubles de l’apprentissage, de la conduite et la difficulté d’interaction sociale demandent des interventions de nature différente. En tout cas, généralement la thérapie pharmacologique est chronique, parce que si on la suspend l’enfant tend rapidement à présenter de nouveau les mêmes symptômes. » (Cesare Cornoldi, Iperattività la somministrazione del farmaco – in assenza di interventi di tipo psicologico e pedagogico-didattico e autoregolazione cognitiva, Erickson, 2001, page 188.)
En 1993 le Département pour l’Éducation des États-Unis chargea James M. Swanson, directeur du centre d’études sur l’ADHD à l’Université de la Californie, Irvine (UCI), défenseur connu de la thèse biologique de l’ADHD et favorable à l’usage des psycholeptiques sur les mineurs, de conduire une recherche pour faire le point sur la situation au sujet de l’efficacité du Ritalin. 300 revues (9000 articles) furent consultées, sur un espace de 55 ans de littérature.
Voici les résultats, particulièrement décevants :
1. les bénéfices à long terme n’ont pas été vérifiés expérimentalement ;
2. les bénéfices à court terme des weckamines ne doivent pas être considérés une solution permanente sur les symptômes chroniques de l’ADHD ;
3. les weckamines peuvent améliorer l’apprentissage dans certains cas, mais le compromettre dans d’autres ;
4. dans la pratique les doses prescrites peuvent être trop fortes pour l’effet optimal sur l’apprentissage, et la durée de l’effet est trop courte pour agir sur le résultat scolaire ;
5. il n’y a pas de grands effets sur les habilités et les processus mentaux supérieurs, parents et enseignants ne doivent pas s’attendre à des améliorations significatives dans l’étude ou les habiletés athlétiques, les habiletés sociales, l’apprentissage de nouvelles notions ;
6. aucune amélioration dans les ajustements à long terme, enseignants et parents ne doivent pas s’attendre à des améliorations sous ce profil.
(Tiré de “ Talking Back To Ritalin ”, 2001, Peter R. Breggin)
On peut donc conclure que les psycholeptiques n’améliorent pas l’apprentissage scolaire, qu’ils ne soignent pas la pathologie présumée ADHD, qu’ils agissent plutôt sur les symptômes en permettant une meilleure acceptation sociale des enfants de la part des adultes. Une attention réduite a été consacrée à l’étude des répercussions psychopathologiques que les traitements pharmacologiques ont sur les enfants, et même les nouvelles molécules commercialisées comme “nouveautés”, apparemment dépourvues d’effets collatéraux déplorés pour les weckamines, sont en fait de banales réélaborations de psycholeptiques tristement connus dans le passé pour leurs effets potentiels collatéraux nuisibles dans la moyenne et longue période. Les cas méritant de l’attention sous le profil clinique – il s’agit d’une minorité exiguë – devraient être traités de façon prioritaire avec des instruments à caractère pédagogique (pédagogie traditionnelle et clinique), instruments pour lesquels est en cours en Italie aussi une véritable codification sous la forme de protocoles standard d’interventions orientés spécifiquement.
Réinterpréter les données
Ces dernières années des chercheurs toujours plus nombreuses ont apparu, qui repèrent des corrélations de différente nature avec l’ADHD. Il s’agit de pathologies physiques, de réactions à des thérapies médicales, de conditions ambiantes de différents types et de grossesse défavorables, de psychopathologies, en mesure de mimer la symptomatologie de l’ADHD et d’obtenir les mêmes critères de diagnostic. La nosographie ADHD a en réalité l’effet de dépister les médecins qui omettent d’enquêter sur ces causes, avec un dommage potentiellement important pour la santé du mineur.
Nous ne pouvons pas oublier que le fait d’étudier et de rester immobiles et attentifs à l’école sont des conditions qui demandent à tous les enfants un sacrifice qui est accepté de manière différente en harmonie avec la courbe de Gauss, et que les variables qui peuvent expliquer ces variations sont tellement nombreuses que pour le moment nous ne sommes pas en mesure de les évaluer et d’exprimer des jugements cliniques.
Toutes les corrélations apparues peuvent-elles être réinterprétées comme des causes ? Pouvons-nous supposer que la symptomatologie ADHD est en fait une constellation aspécifique de symptômes, indicateurs d’un malaise de la personne qui renvoient aux causes les plus diverses ?
Pouvons-nous abolir la nosographie ADHD avec son fardeau idéologique ainsi qu’on le fit il y a plusieurs années avec l’homosexualité (à l’origine, ainsi que tout le monde le sait, elle fut classée comme maladie mentale tout comme l’ADHD) ?
C’est le véritable défi que nous devons affronter, une hypothèse qui mérite toute l’attention scientifique dont nous sommes capables, une manière différente d’expérimenter, et une approche éthiquement différente à l’utilisation des psycholeptiques sur les enfants et les adolescents, qui devrait s’inspirer à la plus grande prudence et comme dernière ressource dans les cas extrêmes, afin de prévenir et de contenir les risques possibles d’abus sur large échelle, documentés dans plusieurs occasions dans la littérature scientifique et par d’importantes sources d’information.