Di William B. Carey* – traduzione in italiano di Ilaria Pagliotta per Comitato GiùleManidaiBambini Onlus
Introduzione
Quasi 15 anni fa ho avuto l’onore di partecipare ad una Consesus Conference sull’ADHD organizzata dal National Institutes of Health[1], con un intervento volto a rispondere alla seguente domanda: “Può l’ADHD essere considerato un vero e proprio disturbo?”
La mia presentazione muoveva numerose critiche in proposito, che non diedero però adito a commenti costruttivi o denigratori, anzi dopo l’intervento, ed anche oltre, seguì un totale silenzio. Da allora fino ad oggi si persevera in una totale mancanza di dibattiti consapevoli. In realtà il nuovo DSM-5[2] non solo non è riuscito a risolvere nessuno dei problemi sollevati, ma potrebbe averne addirittura ingrandito la portata. Lo scopo del presente lavoro è per me quello di riformulare quali siano i problemi e suggerire alcune delle ipotesi risolutive in base a risvolti recenti.
Procederò a descrivere innanzitutto le questioni che rendono gli attuali criteri diagnostici così pericolosamente vaghi. Successivamente fornirò uno schema diagnostico ideale, che potrebbe nel futuro sostituire quelli precedenti. Infine mi propongo di esporre alcuni principi base in grado di guidare i colleghi medici fino al raggiungimento dello schema diagnostico ideale.
Una diagnosi sempre più frequente
L’ADHD viene diagnosticato con una frequenza sempre maggiore. Il New York Times ha recentemente pubblicato la notizia che il 20% degli studenti maschi delle superiori e l’11% del totale degli studenti sono stati etichettati con questa diagnosi. Gli stessi genitori, o gli educatori l’affibbiano serenamente ai propri figli e alunni, come anche ne parlano al telefono gli specialisti e l’argomento è trattato in svariati altri allarmanti modi. Le prescrizioni di metilfenidato e affini sono aumentate spropositatamente, raggiungendo cifre attorno ai 9 miliardi di dollari.
Nonostante ciò le organizzazioni di professionisti medici, psicologi e educatori non hanno espresso grande preoccupazione per questa epidemia. Le ragioni di un tale aumento delle diagnosi e delle terapie sono varie e complesse. La nostra attenzione si concentrerà in questa sede ai limiti dei criteri diagnostici, che sembrerebbero una fonte di confusione dominante sebbene non riconosciuta.
Il DSM‑IV-TR stabilisce i criteri diagnostici per l’ADHD. Il bambino deve presentare sei o più dei nove (ora 12 nel DSM-5) sintomi di iperattività/impulsività, presenti “da almeno sei mesi in una gravità tale da essere non conforme e coerente con il livello di sviluppo”. Alcuni dei sintomi devono comparire nel bambino prima dei 7 anni di età, altri disagi devono essere presenti in due o più circostanze, nelle funzioni sociali, accademiche o occupazionali. “I sintomi non devono insorgere esclusivamente durante il disturbo pervasivo dello sviluppo, schizofrenia o altri disturbi psicotici, e non devono essere la causa di un altro disturbo mentale…” (American Psychiatric Association, 2000, p. 65).
Il manuale DSM‑IV-TR non propone nessun tipo di spiegazione sull’origini di questa serie di comportamenti presenti nell’ADHD. Inoltre vari articoli presenti in riviste e letteratura specializzate nel settore (Barkley, 1990; Cantwell, 1996; Tannock, 1998) non hanno indugiato ad ampliarne la definizione, con varie ed ulteriori supposizioni. Tra queste, il concetto che i comportamenti legati all’ADHD siano anormali e chiaramente distinguibili dalla normalità, che le condizioni costituiscano una disabilità dello sviluppo neurologico, che sia relativamente non influenzato dall’ambiente circostante, e soprattutto che lo si possa diagnosticare adeguatamente con brevi questionari. Questi ed altri postulati vanno messi in discussione, poichè debolmente supportati da evidenze empiriche e dalle evidenti prove del contrario, come indica questa review.
Un’area di consenso
Esiste un consenso generalizzato sull’esistenza di un piccolo gruppo di bambini in cui sono manifestatamente riconoscibili come “disturbi ipercinetici”, definiti in modo piuttosto conciso e conservativo nella decima edizione dell’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems[3](lCD‑ 10; World Health Organization[4], 1992):
Gruppo di disturbi caratterizzati da una comparsa precoce (generalmente entro i primi cinque anni di vita), quali mancanza di perseveranza in attività che richiedano un coinvolgimento cognitivo, tendenza a spostarsi da un’attività all’altra senza il completamento di nessuna attività, unita ad un’attività disorganizzata, irregolare ed eccessiva. Vi si possono associare altre anomalie…spesso comportamenti avventati ed impulsivi…problemi di disciplina a causa di una non consapevolezza di compiere un’infrazione delle regole, mancanza di popolarità tra gli altri bambini… È comune un deficit delle funzioni cognitive e sono sproporzionatamente frequenti ritardi specifici nello sviluppo motorio e del linguaggio… (p. 378)
Studi effettuati in Gran Bretagna su bambini così definiti, hanno rilevato una prevalenza dell’1-2% di bambini di sesso maschile delle scuole elementari:
Le anomalie tipiche riscontrate in bambini in età scolare sono un QI verbale e di performace ridotti, articolazione del linguaggio immatura, pregresso ritardo nelle prime fasi dello sviluppo, scarsa coordinazione motoria in mansioni complesse con marcati ed eccessivi movimenti da un lato del corpo all’altro, e impersistenza motoria in azioni prolungate. Tali anomalie non sono state generalmente riscontrate in altri studi su bambini affetti da ADHD. Non è ancora possibile andare oltre e affermare che una immaturità dello sviluppo neurologico sia la causa di un comportamento iperattivo. (Taylor, 1994, P. 294)
In realtà non è chiaro se i sintomi abbiano principalmente origine da anomalie cerebrali o da un ambiente sfavorevole. In questi bambini è stata riscontrata una risposta relativamente positiva al trattamento con metilfenidato (Rutter, 1997). Per questi bambini un’intensa attività disorganizzata e una impersistenza motoria ampiamente pervasiva sono dei chiari problemi di per se potenzialmente in tutte le circostanze, a prescindere da disfunzioni secondarie nel rendimento scolastico o nella vita sociale dovute a interazioni sfavorevoli.
Nel nord America ai bambini finora descritti sarebbe sicuramente stata fatta una diagnosi di ADHD, ma lo stesso sarebbe accaduto per un elevato numero di altri casi, che presentano caratteristiche definite in maniera meno netta, dal 3 al 15% o oltre, a seconda delle stime utilizzate.
Il fulcro di preoccupazione di questa discussione è il sistema diagnostico fornito dal DSM‑IV-TR per come esso è utilizzato attualmente per identificare l’ADHD in tutti gli altri numerosi bambini.
Riteniamo opportuno considerare diversi problemi a riguardo.
PRINCIPALI PROBLEMI DIAGNOSTICI
I “sintomi” dell’ADHD non sono chiaramente distinguibili dalle normali variazioni del temperamento
I “sintomi” tipici divisibili in due categorie sono comunemente così espresse: “il bambino ha spesso dimenticanze durante le attività quotidiane” e “spesso parla eccessivamente”. (Non ci viene riferito cosa si intenda per “spesso”, né chi decida cosa sia effettivamente “eccessivo”). Se solo cinque descrizioni sono conformi ai criteri precedentemente citati, il bambino non riceverà una diagnosi di ADHD, se invece sono sei, al bambino viene diagnosticato un disturbo dello sviluppo neurologico. Quindi a rendere questi comportamenti un disturbo non sono tanto le proprietà intrinseche dei comportamenti stessi o in che maniera i bambini interagiscano con gli operatori sanitari, quanto la presenza in contemporanea di sei, “punto limite”, o più di questi comportamenti.
Il principale problema inerente a questa tecnica diagnostica è il fatto che tali comportamenti abbiano origine in realtà da varie fonti, in particolare dalle variazioni nel temperamento. L’uso di un punto limite non è stato confermato. A rendere importanti i comportamenti in questione non è necessariamente il loro numero, quanto piuttosto un’interazione molesta di un qualsiasi numero di essi con le aspettative e le reazioni dell’ambiente circostante.
Il risultato “scarso” e lo stress interazionale porta a problemi funzionali e reattivo-comportamentali. La già ampia e sempre crescente ricerca sulle manifestazioni del temperamento del bambino e la loro importanza clinica pone queste questioni in una prospettiva non ancora inserita nel sistema diagnostico del DSM. Metà della popolazione è per definizione più attiva della media e sempre metà risulta meno attenta della media e in entrambi i casi si tratta di popolazione nomale (Thomas & Chess, 1977). Anche se non sussistessero preoccupazioni rispetto all’ADHD, coloro i quali manifestassero “minore inclinazione allo svolgimento di mansioni” in serie (attività intensiva, un basso margine di perseveranza o attenzione e alta distraibilità) sono più soggetti ad ottenere uno scarso profitto accademico, come dimostrato da Keogh (1989) e Martin (1989). Questi individui potrebbero avere un rendimento scolastico soddisfacente o addirittura buono, in presenza di fattori favorevoli, come una famiglia con un atteggiamento incoraggiante o un’intelligenza vivace e l’assenza di disabilità dell’apprendimento nel bambino (Kanbayashi, Nakata, Fujii, Mita, & Wada, 1994). Uno studio trasversale dimostra in effetti che solo la metà di coloro che manifestano un’intensa ed estrema attività, scarso margine di attenzione e alta distraibilità presentano dei problemi a scuola, mentre l’altra metà è risultata avere un rendimento scolastico sufficiente o buono (Carey & McDevitt, 1995, p. 151).
In un recente studio 30 bambini diagnosticati con ADHD sono stati valutati in base ad una scala standardizzata del temperamento, con un punteggio elevato nei tratti di attività, reattività negativa, disattenzione e altri tratti deterrenti. Si tratta di un’enorme coincidenza, ma rimane aperta la questione se sia l’una a causare l’altra o se il temperamento negativo ma normale sia male interpretato, considerandolo una disfunzione. (Foley, McClowry, Castellanos. 2008)
Assenza di chiare prove sulla correlazione tra sintomi dell’ADHD e disfunzioni cerebrali
Tale correlazione non è affermata nel DSM‑IV-TR, ma virtualmente tutti gli articoli delle riviste scientifiche e della letteratura danno per scontato che il comportamento di attività intensa e scarsa attenzione legati ad ADHD siano dovuti ampiamente, se non interamente, ad un funzionamento cerebrale anomalo. Ad esempio “si riconosce oggi l’ADHD come il disturbo neuro-comportamentale più comune nell’infanzia. . .” (Shaywitz. Fletcher, & Shaywitz, 1995, p. S52). La spiegazione più plausibile per una tale attribuzione risiede nella definizione più antica del concetto di ADHD come disfunzione e danno cerebrale minimo. Questi termini sono stati attualmente accantonati. Il termine “ADHD” nell’uso attuale non annuncia esplicitamente un danno o una disfunzione cerebrale, ma questa concezione implicita persevererebbe ancora nella mente di molti di coloro che hanno a che fare con questo disturbo.
Tuttavia, rimane da chiedersi se esistano dei dati a sostegno di questo preconcetto. Alcuni studi preliminari sulla tomografia cerebrale hanno dimostrato differenze inconsistenti in bambini diagnosticati con ADHD, ma non esistono prove che si tratti di alterazioni. Diverse linee di evidenza si oppongono all’esistenza di questo legame neurologico con l’ADHD:
1. Non sono stati riscontrati congrui marker neurologici di tipo strutturale, funzionale o chimico in bambini diagnosticati con ADHD come attualmente formulato (vedere le review di Furman, 2005; Peterson, 1995; Zametkin, Ernst, & Silver, 1998).
2. Sono state d’altro canto dimostrate delle differenze nella funzione cerebrale in bambini sani con normali variazioni del temperamento. Ad esempio, in un campione di 48 bambini normali dell’età di 4 anni sottoposti a elettroencefalogramma, i bambini con “competenze sociali manifeste (alto grado di iniziative sociali e sentimenti positivi) hanno mostrato una spiccata attivazione dell’emisfero frontale sinistro, mentre i bambini con manifesto disagio nella socializzazione (isolamento, passività e assenza di occupazione) durante la sessione del gioco hanno mostrato una maggiore attivazione dell’emisfero frontale destro” (Fox et al., 1995, p. 1770).
3. Gli indizi a sostegno di un sostrato genetico nell’attuale diagnosi di ADHD (Sherman, Iacono, & McGue, 1997) non possono essere considerate a riprova di una latente anomalia cerebrale. I dati espressi in un importante studio sui gemelli suggeriscono che i comportamenti attribuiti all’ADHD “varia geneticamente nell’intera popolazione, rispetto ad un disturbo connotato da discreti determinanti genetici” (Levy et al., 1997, p. 737). Inoltre esistono diverse prove a sostegno del contributo sostanziale delle variazioni di temperamento (Plomin, Owen, & McGuffin, 1994) e delle strategie di reazione (Mellins, Gatz, & Baker, 1996), che si verificano sia in presenza che in assenza di disfunzioni a livello sociale o scolastico.
Ci si potrebbe chiedere perché ci si ostini a credere nelle sole basi neurologiche dell’ADHD in presenza di una continua mancanza di prove a sostegno. Forse il legame esiste veramente ed ha semplicemente eluso le attuali tecniche diagnostiche in nostro possesso. D’altro canto sembra che esistano delle motivazioni sociali più forti, in ragione delle quali genitori e medici, soprattutto negli Stati Uniti, vogliano credere che i comportamenti legati all’ADHD possano essere attribuiti un sistema nervoso fallace nel bambino- ragioni come senso di colpa ed elisione delle responsabilità genitoriali, difficoltà ad essere flessibili rispetto al sistema scolastico, e la semplificazione di teorie mediche e pratica. Si rimanda il lettore altrove per un più esaustivo approfondimento di tali fattori (vedere le descrizioni di Furman, 2005; Diller, 1998; Reid, Maag, & Vasa, 1993).
Il sottovalutato ruolo ambientale e la sua interazione in quanto fattore nell’eziologia
Quando le teorie psicologiche sono sfuggite all’eccessiva attribuzione di causa all’ambiente, culminata negli anni cinquanta (“è tutta colpa della mamma”), molti osservatori hanno creduto che ci stessimo avvicinando ad un periodo illuminato, caratterizzato dall’interazione, in cui né la natura né l’educazione siano di per sé dominanti, ma strettamente collegati da prima della nascita e nel corso di tutta la vita.
Tuttavia i criteri per la diagnosi di ADHD contenuti nel DSM‑IV-TR descrivono esclusivamente i comportamenti del bambino, specificando che lo stesso abbia presentato problemi a casa, a scuola o altrove. Non viene richiesto da nessuna parte di considerare la qualità ambientale e come il bambino interagisca con essa.
Dare per scontato che la causa del problema sia interamente circoscrivibile ad una disfunzione cerebrale nel bambino, ha tolto di mezzo o per lo meno fortemente ridotto l’attenzione per le cure somministrate al bambino.
Tale visione di parte ha agito da deterrente, frenando i miglioramenti nella comprensione del bambino diagnosticato dunque con ADHD e impedendo progressi di valutazione dell’aiuto da offrire a ciascun bambino nella sua situazione specifica.
Ad onta di una grande abbondanza di evidenze cliniche, solo una piccola componente della ricerca sull’ADHD ha esplorato l’impatto ambientale. Una corrente ha investigato l’associazione tra l’influenza della diversità sociale e istituzionale e un comportamento impulsivo e disattento nel bambino (Tizard & Hodges, 1978). Inoltre “la negatività nella relazione personale intima è fortemente associata ad un comportamento iperattivo” (Taylor, 1994, p. 298). “Il conflitto cronico, un allentamento della coesione familiare e l’esposizione a una psicopatologia di famiglia, particolarmente da parte materna, sono fattori comuni nelle famiglie dei bambini con ADHD rispetto alle famiglie controllo” (Biederman et al., 1995, p. 1498). Delle forme più severe di ADHD vengono associate ad una condizione psicologica avversa (Scahill et al., 1999, p. 976). Oltre a ciò, come già espresso in precedenza, a prescindere dalle origini dei comportamenti associati con ADHD, la natura dell’ambiente circostante che si prende cura del bambino determina con certezza la probabilità con cui si decide di segnalare i bambini per un intervento terapeutico.
Di recente comincia a farsi strada la teoria secondo la quale l’ADHD vada inquadrata molto di più in un modello bio-psicosociale per eliminare il concetto che l’origine del problema sia da rintracciare “esclusivamente nel bambino” (Richards, 2012).
I questionari diagnostici attualmente in uso sono altamente soggettivi e approssimativi
Sarebbe molto difficile illustrare un sondaggio dettagliato e accurato di come i medici, gli psicologi e gli insegnanti arrivino nei fatti ad una diagnosi di ADHD nei bambini, siano essi pazienti, clienti o studenti. Il DSM-IV-TR si limita a descrivere condizioni e criteri, riporta l’assenza di test diagnostici fisici o di laboratorio affidabili, e lascia al medico di determinare la presenza o l’assenza del disordine.
Con queste indicazioni, molti professionisti e non, hanno probabilmente optato per i metodi più semplici e veloci.
Dopo varie conversazioni con altri colleghi pediatri, ho avuto sempre più l’impressione che la maggior parte dei medici di base si affidino ad una breve intervista informale approssimativamente basata sui criteri diagnostici DSM-IV-TR oppure a brevi questionari designati appositamente con lo scopo di diagnosticare l’ADHD.
Nonostante l’uso non critico delle scale diagnostiche, con relativi report di standardizzazione presso varie popolazioni sia molto diffuso, sussistono dei problemi metodologici. Benché esistano prove del contrario (vedi Barkley, 1990), i parametri in uso non possono essere considerati conformi ai criteri psicometrici necessari. Essi si compongono di una decina di elementi definitori. Tali elementi sono espressi in termini altamente soggettivi e approssimativi, quali “parla troppo”, “è agitato” e “lavora in modo disordinato”. In questa scala non viene suggerito il limite del “troppo”, quanto movimento e quanto spesso e sotto quali circostanze si verifica l’agitazione, e così via. Le opzioni di valutazione riferite alla frequenza vengono espresse in una scala che va da “mai” a “spesso”. Cosa poi significhi “spesso” o “eccessivo” viene lasciato decidere ai genitori o agli insegnanti. Quindi viene addossata ai genitori e agli insegnanti non soltanto la responsabilità di riportare dei comportamenti, ma anche un giudizio clinico su cosa è normale e cosa eccessivo. I questionari risultano più un metro di misura dello sconforto dei genitori e insegnanti, che della disabilità del bambino. È evidente che essi si dimostrino inadeguati nella diagnosi di malfunzioni cerebrali e sono altresì dei sostituti non idonei di un colloquio diagnostico o di un esame clinico.
Pur tuttavia, non tenendo conto della loro estrema approssimazione, i fautori di tali questionari proclamano a gran voce che i parametri utilizzati siano utili a formare una diagnosi netta e accurata del disturbo neuro-comportamentale dell’ADHD.
Una scarsa adattabilità e problemi cognitivi potrebbero essere i principali fattori di predisposizione
Sono sempre in aumento le prove che esistano fattori diversi dalla disattenzione e iperattività presso bambini attualmente identificati come soggetti con problemi comportamentali e scolastici legati all’ADHD, fattori molto più predisponenti al disturbo.
Nei dati in possesso vengono nominati sia dei tratti comportamentali che la tipica presenza di disabilità cognitive. La predisposizione comportamentale si verifica con un’alta molto probabilità ed è ampiamente descritta, sotto l’aspetto della portata di una scarsa adattabilità o flessibilità. Nel 1979, in un primo studio condotto su 61 bambini, segnalati dagli insegnanti ad un neurologo pediatra per problemi legati all’apprendimento scolastico, quelli diagnosticati con una minima disfunzione cerebrale (MBD) furono valutati dai genitori in base ad questionario sullo stile comportamentale (Behavioral Style Questionnaire) come significativamente più attivi e distratti dei bambini-controllo. Tuttavia il tratto più marcato, che caratterizzava sia il gruppo dei 61 bambini che i 30 bambini definiti MDB, risultò la bassa adattabilità (Carey, McDevitt, & Baker, 1979).
Nel tentativo di standardizzare un nuovo questionario per gli insegnanti di bambini in età prescolare, Billman e McDevitt (1998) trovarono una correlazione di 0,80 tra le voci definenti una scarsa adattabilità e quelle soddisfacenti i criteri per un tipo di ADHD primaria del tipo iperattivo-impulsivo. Altri osservatori hanno raggiunto conclusioni simili, come “limitata abilità di modificare il proprio comportamento in base ai bisogni e alle richieste date dalle situazioni” (Rutter, 1983°, p. 267), o ancora: “ il problema ha piuttosto a che fare con il modo in cui i bambini regolano le loro reazioni” (Taylor, 1994, p. 293), e “ un fallimento nell’autodisciplina” (Barkley, 1998, p. 66).
L’altra principale predisposizione a problemi comportamentali e scolastici, che non è stata inserita nella definizione di ADHD, è la disabilità cognitiva. Levine (1999) l’ha descritta dettagliatamente “l’eterogeneità delle manifestazioni e disfunzioni annesse riscontrate in bambini con difficoltà di concentrazione…che impediscono un’attenzione strutturata e votata all’obbiettivo durante gli anni scolastici” (p.499). Denckla (1996) identifica come principali fattori tra di essi, i processi di codifica, in particolare la memoria di lavoro. Nel tentativo di diagnosi dell’ADHD senza adeguate valutazioni psicologiche, si corre il rischio di sorvolare su questi importanti fattori.
Mancanza di prospettive evolutive
Nel DSM‑IV e nel clima generale degli attuali pareri professionali viene affermato o fortemente implicato che i bambini che sembrano troppo attivi o non sufficientemente attenti a scuola abbiano dei problemi a livello cerebrale. Le scuole svolgono nella tradizione un ruolo preminente nell’istruzione e nella socializzazione dei bambini e soltanto degli individui anomali possono essere giudicati non idonei o non corrispondenti alle richieste di lavoro:
Non sarebbe forse più onesto riconoscere che il nostro corpo e la nostra mente, che presumibilmente si sono evoluti durante millenni di caccia e assembramenti nelle savane africane, non si siano evoluti aldilà dei parametri dettati nell’età della pietra e non si siano quindi adattati all’ambiente artificiale della scuola moderna? Dei brevi intervalli in cui concentrare l’attenzione e attività intense potrebbero essere serviti ai nostri antenati ad adattarsi meglio, a favore della sopravvivenza in un mondo di predatori. (Carey & McDevitt, 1995, p. 152)
Le nostre moderne scuole sono dopo tutto il frutto di un’innovazione avvenuta al massimo 400 anni fa e per la popolazione in generale soltanto di circa un secolo fa:
L’individuo pronto alla reazione sarà con buona probabilità più avvantaggiato in condizioni difficili o di pericolo nel gelo delle steppe o nell’umidità della giungla, mentre un individuo eccessivamente contemplativo, più flemmatico sarebbe risultato messo alla prova dall’ambiente…Da quando la società si è industrializzata e organizzata, le caratteristiche della “prontezza alla reazione” si sono modificate e divenute meno prone all’adattamento… (Jensen et al., 1997, p. 1674‑1675)
Etichettare un individuo ha pochi risvolti pratici e può arrecare possibili danni.
Sia la letteratura specializzata che le pubblicazioni più comuni si fanno testimoni della gratitudine che molte persone provano nel vedere i propri figli o se stessi etichettati con il marchio dell’ADHD. Molti credono che ciò rappresenti un importante passo, che solleva mentalmente sia loro stessi che chi si occupa di loro da un senso di colpa, scaturito dal sentirsi la causa intenzionale dei problemi della vita. Affibbiare un’etichetta al bambino autorizza i genitori a pensare che il proprio figlio “funzioni” diversamente e che suoi i comportamenti aberranti non siano dovuti ad un modello educativo errato dei genitori. La scuola è comprensibilmente aperta al ricoscimento del bambino in quanto fonte dei problemi comportamentali o accademici. La diagnosi di un disturbo neuro-comportamentale aiuta la scuola a ottenere fondi e risorse per svolgere dei programmi educativi appositi. La certificazione di un disturbo medico facilita inoltre l’uso di farmaci come il metilfenidato, in quanto sarebbe molto più difficile giustificare tale terapia semplicemente sulla base di una diagnosi di cattivo adattamento tra un bambino e i genitori o tra esso e la scuola.
Gli aspetti negativi legati a questo processo di “etichettatura” sono spesso sottovalutati, ma non per questo sono da ignorare:
- Affibbiare un’etichetta ha un valore pratico limitato per insegnanti, psicologi e medici, poiché non offre nessun tipo di indicazione né sui problemi e né sui punti di forza dell’individuo; una diagnosi non può essere adatta per tutti.
- Potrebbe non essere la causa dei problemi clinici nel bambino. A volte prendersi carico di un problema potrebbe fuorviare, esonerando i genitori e la scuola come elementi da un ruolo di partecipazione o di causa del problema stessa. Ed è vero in particolar modo se a ciò si aggiunge la credenza che i farmaci siano l’unica forma efficace per trattare il problema. Senza considerare e soppesare le cause ambientali ed altre responsabilità del bambino, si inficia ampiamente il successo del trattamento.
3. I problemi legati all’attenzione sono generalmente sopravvalutati e affrontati in maniera non adeguata.
4. Sul lungo periodo, il “marchio” rischia di divenire stigmatizzato e dannoso, con risvolti che a posteriori non è possibile prevedere. La diagnosi di malfunzionamento cerebrale, che sembra essere rassicurante e utile oggi, potrebbe ripercuotersi sul soggetto in un secondo tempo con un effetto boomerang. Tra queste conseguenze ad esempio ricordiamo l’esclusione dal servizio militare.
5. “La natura eterogenea dei gruppi di soggetti oggi diagnosticati con ADHD, ostacola significativamente la ricerca scientifica, conducendo a studi dai risultati confusi e incoerenti, impedendo previsioni sul corso o sui risvolti del disturbo, interferendo con la capacità di investigare nelle eziologie e nei meccanismi che sottendono al disturbo stesso e infine intralciando la comunicazione tra gli scienziati” (Shaywitz et al., 1995, p. S54).
Uso ampio e scorretto dell’attuale termine “ADHD”
Per quanto si possa approvare o non approvare gli attuali criteri di valutazione dell’ADHD, esistono fondate prove che a livello pratico essi non vengano applicati in gran parte dei casi. Due studi ad ampio spettro, uno condotto su oltre 400 pediatri in tutti gli Stati Uniti (Wasserman et al., 1999) e uno su medici di famiglia e pediatri dello Stato della Carolina del Nord (Angold et al., 2000) hanno dimostrato che gli attuali criteri in uso fossero applicati in meno della metà dei casi durante la diagnosi e all’inizio della somministrazione degli stimolanti. Un’altra inchiesta ha evidenziato un drammatico aumento delle prescrizioni di stimolanti ai bambini di età inferiore ai 2 anni (Zito et al., 2000). Non ci sono prove che report provenienti da altre fonti abbiano raggiunto risultati più rassicuranti.
Effetti non specifici del metilfenidato e di altri stimolanti
Molti professionisti ed anche la gente comune credono ancora che se da un lato gli stimolanti migliorano il comportamento dei bambini, dall’altro le diagnosi di ADHD sono certe e ciò costituisce un buon motivo per continuare ad usare questi farmaci.
Ciò che evidentemente non viene compreso è che come altri stimolanti a livello cerebrale, come la caffeine, l’effetto si verifica in quasi tutti coloro che ne fanno uso, ivi inclusi i bambini che non presentano anomalie (Bernstein et al., 1994; Rapoport et al., 1978; Rapoport et al., 1980). È uso comune somministrare “Ritalin per un periodo di prova” per diagnosi che risultano tuttavia irrazionali (Diller, 1998). Inoltre, nonostante il metilfenidato sia risultato utile in numerosi casi, il suo valore in relazione a una buona ed oculata gestione del problema a livello psicologico è talvolta sopravvalutato (Carey, 2000). È stato inoltre dimostrato altrove che i benefici si verificano sui “sintomi chiave” dell’attenzione e iperattività, ma per altri “danni” a livello comportamentale la soluzione è solo transitoria e non si protrae nel tempo. (MTA study[5])
Altre limitazioni degli attuali criteri diagnostici
Da quando mi dedico alla compilazione della lista dei problemi sui criteri diagnostici per l’ADHD, sono emerse altre tre zone d’ombra su cui fare chiarezza:
1) Non ci sono limiti alle categorie di fattori invalidanti attribuiti ai “sintomi” dell’ADHD. Che sia depressione, mancanza di fiducia in se stessi, enuresi, atteggiamenti delinquenziali, bullismo o divenire vittima di bullismo, emarginazione sociale, difficoltà con la lettura o la matematica, uso di stupefacenti… Non c’è da meravigliarsi di tutta questa compresenza di patologie.
2) Non vengono menzionati metodi che assicurino il diretto legame tra i “sintomi” e i fattori invalidanti.
3) Non viene richiesta l’eliminazione delle comuni cause non patologiche che portano alla disfunzione, come la mancanza di sonno o la fame in quanto cause di disattenzione o iperattività.
COSA SI PUÒ FARE?
Come si può dunque riformulare la diagnosi prendendo in considerazione gli importanti problemi sopraindicati?
La discrepanza– Sebbene esista un piccolo gruppo di “ipercinetici” pari all’1-2% della popolazione infantile, nel quale si possa attualmente sospettare una vera disfunzione cerebrale, da confermare a posteriori, sembra probabile che la maggior parte dei bambini americani diagnosticati con ADHD oggi, nonostante l’esistenza di preoccupanti problemi, non sarebbe da includere in questa categoria.
Revisione teorica– Sono diversi i problemi principali che devono essere riconosciuti da chi si occupa di catalogare le disfunzioni comportamentali: 1) la presenza di formulazioni vaghe riguardanti l’ADHD come causa della sempre crescente frequenza delle diagnosi. L’1-2% della classificazione ICD è un dato più significativo; 2) Gli autori del DSM[6] dovrebbero finalmente riconoscere l’esistenza e l’importanza delle normali variazioni della fisiologia e del temperamento nel bambino. L’allontanamento dal determinismo ambientale di 50 anni fa è sfociato rapidamente in un determinismo di tipo biologico, che non è riuscito a riconoscere le interazioni ambientali con delle variazioni normali e ampiamente congenite degli stili comportamentali. 3) Gli adattamenti comportamentali o l’indebolimento dei giudizi di valutazione richiedono una definizione più sofisticata (approfondimenti sul tema a breve). 4) Ciascuna diagnosi che riporti o implichi un malfunzionamento del sistema nervoso dovrebbe basarsi su prove obiettive e verificate, e non su ipotesi infondate. Non esistono al momento dei test che confermino queste tesi. Ogni nuovo candidato, presso cui si sospetti un funzionamento cerebrale anomalo, deve essere scrupolosamente esaminato vista la forte necessità di trovare l’esame giusto. Tale esame non dovrà misurare soltanto il temperamento o altre predisposizioni. 5) Finché non verrà fatta chiarezza, ogni altro tipo di investigazione eziologica, tecnica diagnostica, metodi terapeutici e prognosi di ADHD rimarranno di dubbio valore.
Migliori procedure diagnostiche– I questionari comportamentali oggi esistenti presentano una serie di problematiche. Per valutare a dovere un bambino con sospetta ADHD sarà necessario non soltanto un esame di tipo fisico e una anamnesi adeguata, ma anche una valutazione a livello psicoeducativo pertinente, una analisi ad ampio raggio del temperamento e della condizione emotiva e comportamentale del bambino.
Si dovrà definire ogni nuovo disturbo, specificandone le aree disfunzionali e quelle funzionali (e prestazioni necessarie) anziché concentrarsi sui fattori di rischio (“sintomi” quali un’intensa attività) che solo talvolta portano a disfunzioni e disturbi.
Tra le aree di disfunzione clinica sono comprese le seguenti. (Carey, WB, McDevitt, SC, 1992)
- Relazioni sociali‑ il grado di competenza e capacità a livello sociale – o al contrario varie forme di contro-socializzazione come aggressività, opposizione o chiusura;
- La portata degli obiettivi, in particolare il successo o l’insuccesso scolastico;
- La quantità di fiducia in se stessi o problemi di autocontrollo, capacità di rassicurarsi e considerazione di sé;
- Il personale grado di soddisfazione del bambino, oppure turbamenti emotivi o del pensiero;
- Il successo o il fallimento delle strategie di reazione del bambino;
- Sintomi nelle funzioni fisiologiche, come il sonno, l’alimentazione, minzione e defecazione.
Revisionare la terminologia diagnostica tenendo conto di questi parametri richiederà una rottura degli schemi importante, un cambiamento fondamentale di come i medici, i genitori e l’opinione pubblica in generale si misurano con queste questioni.
Vedere nell’insieme e non etichettare– La migliore formulazione diagnostica per esprimere la condizione del bambino a livello funzionale sarà una breve lista delle sue debolezze e dei suoi punti di forza e non una semplice etichettatura, che poco ci dice della realtà.
Come gestire il problema- “Delle terapie più efficaci potrebbero derivare dall’identificazione e dal trattamento di componenti specifiche del disturbo…” (Taylor, 2008). Ad un temperamento oppositivo va applicata flessibilità da parte dell’adulto, e non la psicoterapia o terapie farmacologiche. Ai problemi legati all’adeguamento comportamentale succede in genere una qualche forma di terapia.
CONCLUSIONE
L’ADHD ha la fama di essere il problema comportamentale più diffuso nei bambini, nonché oggetto di numerosi studi e assunti. Ci si può trovare d’accordo nell’affermare che una piccola percentuale di bambini riesca a condurre attività intense o a lavorare con intervalli di attenzione molto ridotti, che vengono associati quasi inevitabilmente a disfunzioni a livello sociale e scolastico e sulle quali si cerca di intervenire attivamente.
Tuttavia gli attuali criteri diagnostici per l’ADHD risultano essere così labili da consentire di etichettare con questo marchio ogni bambino, attivo o attento al di sopra o al di sotto della media (ovvero il 50% della popolazione in entrambi i casi) e che presenti delle disfunzioni comportamentali in almeno due aree, aspetto quest’ultimo che non necessariamente è legato all’attività o all’attenzione, ma che potrebbe avere altre fonti, come mancanza di riposo nelle ore di sonno o una famiglia disfunzionale. Fin quando gli esperti non riconosceranno che le normali variazioni di temperamento e lo stress prodotto dalla loro interazione, debbano essere trattate attraverso un sostegno ai genitori e non considerate una malattia, si persevererà nella confusione provocata da un eccesso di diagnosi e di terapie.
Cenni sull’Autore
*Il Dott. William B. Carey, è un pediatra laureate dalla scuola di medicina di Harvard nel 1954 con tirocinio di specializzazione presso l’ospedale pediatrico “Children’s Hospital” di Filadelfia. Nei successivi trentuno anni si è occupato delle cure pediatriche primarie di Media, in Media, Pennsylvania. Praticando la libera professione, ha portato avanti degli studi sullo sviluppo e comportamento dei bambini con particolari differenze del temperamento. Supportato da un team di psicologi, ha sviluppato una serie di questionari sul temperamento per bambini di età compresa tra un mese e dodici anni, che sono stati ampiamente utilizzati in tutti il mondo e tradotti in numerose lingue. Negli ultimi ventitré anni è stato professore di pediatria clinica presso l’università della Pennsylvania ed ha insegnato pediatria sviluppo-comportamentale presso l’ospedale pediatrico di Filadelfia. Tra le sue numerose pubblicazioni sul temperamento si annoverano Coping with Children’s Temperament. A Guide for Professionals (Basic Books, 1995) e Understanding Your Child’s Temperament (Macmillan, 1997)
[1] ndT: Istituto Nazionale per la Sanità negli USA
[2] ndT: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – Manuale di statistica dei disturbi mentali
[3] ndT: Classificazione statistica internazionale delle malattie e relativi problemi di salute
[4] ndT: Organizzazione Mondiale della Sanità
[5] ndT: Multimodal Treatment of Attention Deficit Hyperactivity Disorder Study, Studio multimodale sul trattamento dell’ADHD, per approfondimenti, vedere: http://www.nimh.nih.gov/health/trials/practical/mta/multimodal-treatment-of-attention-deficit-hyperactivity-disorder-mta-study.shtml
[6] ndT: Manuale diagnostico dei disturbi mentali
